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ag平台:中国的SLE患者长期处于缺药状态

时间:2020/8/28 21:36:30  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要:一个病人。目前,SLE仍无法治愈,大多数患者面临该疾病的反复发作,这给患者带来沉重的经济和心理负担,并严重影响其生活质量。在这项调查中,只有超过30%的患者认为自己的身体状况良好或非常好,而54%的患者认为他们目前处于严重状态,并伴有一个或多个器官受累和并发症。有76%的患者认为他们当前的健康状况或多或少地影响了他们的...

一个病人。目前,SLE仍无法治愈,大多数患者面临该疾病的反复发作,这给患者带来沉重的经济和心理负担,并严重影响其生活质量。在这项调查中,只有超过30%的患者认为自己的身体状况良好或非常好,而54%的患者认为他们目前处于严重状态,并伴有一个或多个器官受累和并发症。有76%的患者认为他们当前的健康状况或多或少地影响了他们的社交活动。

清华大学卫生传播研究所副所长苏静教授说:“在调查过程中,我们发现我国许多SLE患者由于疾病而失去了正常工作,甚至有机会开始家庭生活。并孕育下一代。他们渴望回到社会,过上正常的生活。因此,我们建议开展多平台疾病信息传播活动和科普工作,以更多地倾听患者的声音和需求,帮助患者和公众获得更有效的信息,同时唤醒对SLE的护理各行各业的患者,完善各种社会保障体系,有效提高了系统性红斑狼疮患者的生活质量。”

过去,中国的SLE患者长期处于缺药状态。包括糖皮质激素和免疫抑制剂在内的传统治疗方案仍面临许多挑战:将近80%的SLE患者长期使用激素,而60%的患者仍保持活跃。或反复发作。研究表明,长期使用激素会导致代谢和电解质紊乱(变成脂肪,水牛背,满月脸等)(83%),骨质疏松症(股骨头坏死),椎体压缩性骨折(22%)以及不可逆的器官损害(19%)和其他副作用。在疾病控制方面,SLE受调节的患者最迫切需要降低疾病复发率(94%),其次是减少激素的使用(90%)并快速控制疾病活动(88%)。


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